Особый ребёнок

– Первое ощущение, когда ты сталкиваешься с диагнозом – ты как будто в каком-то первобытном обществе, которое тебя исключило. Понимаешь, что жить прежней жизнью уже не можешь, но осознания, что делать дальше, ещё нет… – рассказывает мне Наталья Никулина. Она мама ребёнка с диагнозом аутизм, а также руководитель детской творческой студии «Играем вместе».

Мы поговорили с ней о социальной адаптации детей с особенностями в развитии, кто такой тьютор и о том, как меняется жизнь после рождения особенного ребенка.

– Наталья Владимировна, предположите, как смотрят на мир люди с особенностями в развитии?

– Для меня это сложный вопрос. Я могу какие-то вещи предположить, но они ведь смотрят по-разному. Например, есть такая фраза: «Если вы знаете одного ребёнка с аутизмом, то знаете только одного ребёнка с аутизмом».

У нас даже педагоги говорили, когда знакомились с двумя детьми с таким диагнозом: «Надо же, они такие разные!». Поэтому, как они смотрят на мир?.. Иногда угадываешь, как конкретный ребёнок это делает. Некие общие характеристики тоже есть, конечно, но опять-таки я знаю больше про людей с аутизмом, а не в целом. Если мы, как правило, воспринимаем картинку в целом, то люди с аутизмом – в деталях.

Например, есть история про Темпл Грандин. Она рассказывала, что в Америке построили ветеринарную больницу, а животные не хотят подходить к ней. Она, кандидат наук по биологии и известный представитель людей с аутизмом, приехала и сразу же определила, что животные так сопротивляются идти в здание, потому что на нём висят флаги. А их трепыхание мешает и отпугивает. Обычный человек не обратил бы на это внимание, а она очень чётко ловит такие детали. Про своего сына тоже могу сказать, что он обязательно уловит некую деталь в человеке, как он что-то делает, на что я не обратила бы внимания.

– Как общаться с такими людьми? Что можно делать и чего нельзя?

– Нужно общаться как с обычными людьми. Я очень хочу, чтобы было именно так. Помню первое ощущение, когда столкнулась с огромным количеством людей, детей с инвалидностью. Я была в ступоре, потому что не понимала, что вообще должна делать. Может что-то такое специальное… Что делать, если ко мне вдруг пошли обниматься, а я на это не настроена? (улыбается) А потом поняла: не хочешь – не делай. Не нужно закатывать из-за этого сцену: «Что ты делаешь, не надо!». Просто воспринимайте людей с особенностями спокойнее: если это не мешает твоему личному пространству, пусть человек делает то, что он хочет.

Мы так привыкли обсуждать, как ребёнок себя ведёт, советуем, что делать другим: «стой ровненько», «не повышай голос» или вообще «не отсвечивай» (смеётся)… Просто иной раз понимаешь, что мы так много хотим от других. Я даже обратила внимание на такую деталь – когда наблюдаешь такую картину, как мама говорит своему ребенку: «Не показывай пальцем! Это некрасиво!», невольно понимаешь: и я так тоже раньше делала, а сейчас была бы счастлива, если бы мой ребёнок тыкал пальцем и спрашивал «что это такое». Ведь на самом деле это нормальная реакция. Например, детей с аутизмом с раннего возраста учат выставлять пальчик и задавать вопрос «что это», а остальным детям это делать запрещают, потому что это некрасиво. Наверное, чем чаще происходит общение с особыми людьми, тем больше стираются грани.

На самом деле вопросом, как общаться с такими людьми, задаются взрослые, а не дети. У нас недавно ребята были на выездном тренинге с детьми, у которых есть особенности в развитии. И нормотипичные (с нормой развития. – Прим. авт.) дети вообще не поняли, кто из них «особый» (улыбается). То есть они понимают, что, например, вот этот человек не говорит, значит, я с ним буду вот так общаться или чуть-чуть по-другому. Но они не задаются вопросом, кто из них к какой категории относится. Они просто интуитивно ищут способ общения.

Стать мамой

– А вашему сыну сколько лет?

– Девять.

– То есть он уже ходит в школу?

– Да, мы пошли в 14-ую школу. У нас есть свой учитель. Ходим пусть не на все уроки, но мы ходим в класс, где поменьше детей, он считается коррекционным.

– Почему вы выбрали именно общеобразовательную школу?

– У моего ребёнка есть особенности… Во-первых, он очень хочет общаться. Когда собирается много детей с аутизмом, наверное, нам не хватает всё-таки примера для подражания. Я никогда не была против общения со сверстниками – такими же, как он сам – и не вижу в этом ничего плохого. Но, наверное, не хотела бы, чтобы детей разделяли по каким-то категориям. Для его развития нужно общение с обычными детьми, потому что он на них смотрит, копирует, а потом делает так же.

Для меня в жизни самым ярким примером этого общения стал следующий случай:  мы пошли в обычный детский сад, и Стёпа впервые начал называть меня «мама». Он увидел, как дети, когда за ними приходят в сад, радостно восклицают: «Мама пришла!».

До этого сын меня постоянно называл «Наташа», так ко мне обращаются другие люди. Почему-то на брата и сестру не обращал внимания, когда они, обращаясь ко мне, говорили «мама». Может быть, их обращение звучит не так ярко, а тут его сверстники говорят: «Мама пришла, мама!». Так для своего ребёнка я стала мамой. Для меня это пример того, что нужно, чтобы такие дети чаще были в обычном обществе. Тем более ему в этом обществе и жить, а не где-то в особых условиях.

Да, у нас есть определённые трудности. Стёпа раньше очень боялся звонков. Ему тяжеловато, когда шум и гам. Но с другой стороны, он постепенно ко всему этому привыкает, ведь, к сожалению, я не смогу оградить его от всех шумов, неприятностей общества. Я даже не смогу его оградить, если над ним начнут смеяться или показывать пальцем. Он тоже должен учиться тому, как выходить из таких ситуаций.

– Стёпе нравится учиться в школе?

– Да, очень. Он даже летом, за неделю до школы, дни считал. А в последний день часто смотрел на часы. У Стёпы есть друзья в школе. Одна девочка уже даже замуж за него вышла (смеётся).

Спасение утопающих

– Кто такой тьютор? Есть ли они у нас в Петрозаводске?

– Тьютор – это не просто сопровождающий, насколько я понимаю. Это человек, который отвечает за образовательные процессы, следит за тем, как у ребёнка происходит рост, развитие, знает о ребёнке много и объединяет работу всех педагогов. Чаще всего сейчас он воспринимается как сопровождающий. Хотя в некоторых школах тьютор пишет программу, смотрит, какие успехи у ребёнка.

В Петрозаводске очень тяжело с тьюторами. Особенно тяжело финансово, потому что у них очень низкая зарплата. Зарплата не то что низкая, а очень низкая! Если я не ошибаюсь, в садике такой человек получает порядка шести тысяч, и это полная ставка. Понятно, что человек с высшим образованием на тяжелейшую работу с зарплатой  шесть тысяч в месяц вряд ли согласится.

– Осуществляется ли в нашем городе какая-то помощь семьям, у кого есть дети с ограниченными возможностями?

– Ну… Спасение утопающих – дело рук самих утопающих, как выяснялось. Когда сталкиваетесь с таким диагнозом, ждать, чтобы кто-то организовал группу поддержки, бессмысленно. Её нужно найти самому. У нас есть социальные центры, например, «Родник». Там оказывались услуги для родителей, насколько я помню, были мастер-классы, чтобы не было эмоционального выгорания. Родители могли прийти, оставить своего ребёнка играть с другими детьми и заниматься творчеством.

Так или иначе, помощь – эпизодичное явление. Такого, чтобы ты узнал о диагнозе, и тебе быстренько всё рассказали, – нет. У нас, например, в центре два волонтера-специалиста прошли обучение в фонде «Обнажёные сердца» по программе «Ранняя пташка».

Там родителям дают базовую информацию, что такое аутизм, какие есть основные методики, как построить общение с ребёнком, как самим справиться с эмоциональными трудностями. «Ранняя пташка» как раз создана для поддержки родителей и налаживания благоприятного климата в семье. После занятий родители отмечают, что им стало гораздо легче, они стали понимать, что они не одни.

Первое ощущение, когда ты сталкиваешься с диагнозом – как будто ты оказался в каком-то первобытном обществе, которое тебя исключило. Понимаешь, что жить прежней жизнью уже не можешь, но осознания, что делать дальше, ещё нет. А такая программа помогает сделать первые шаги. Конечно, хотелось бы, чтобы помощь была системной. Я всегда сравниваю с такой ситуацией: когда разбивается самолет, по новостям передают, что психологи работают с родственниками погибших. А когда родители узнают, что у них особый ребёнок, то никакого отряда психологов, которые тут же начнут помогать, нет. А этого очень бы хотелось!

– Как у вас в семье происходит социализация, общение с сыном?

– Социализация… Сейчас-то всё хорошо (улыбается). В самом начале было чувство растерянности и непонимания. Поэтому я очень хотела, чтобы такая программа, как «Ранняя пташка», была у нас. Недавно мы проводили выездной тренинговый курс. Там много детей было вдали от мам, они были только с волонтёрами. Таким образом, учились отдаляться от родителей, находить контакты с другими людьми. Мы стараемся знакомить их с жизнью, учим договариваться, потому что это основные условия коммуникации.

У меня это третий ребенок, и примерно с 1,5 лет он знал все буквы, цифры. Стёпа рано начал читать, считать… Но я поняла, что, если ребёнок знает цифры и буквы,  это далеко не самое главное. Потому что это знание не поможет тебе общаться, контактировать. В нашем центре мы стараемся понять, что детки уже умеют и их умение превратить это в нечто социально важное. Например, дети рисуют. Мы выпустили благотворительные открытки с их же рисунками. Стёпа, когда увидел свой рисунок на открытке – на 15 минут «застыл». Он не понимал, каким образом его творчество воплотилось во что-то. Ещё мы сделали мультик по его рисункам. Наш музыкальный терапевт, Сергей Яковлевич Стангрит, тоже часто что-то находит у детей. Например, ребенок сидит, что-то мурлычет себе под нос, а он… так, ага, это же мелодия. Раз – что-то своё на фортепиано добавил… Все, готово! Получается, ребёнок с нарушениями в развитии – соавтор крутой мелодии. А это поднимает социальный статус. Причём для таких ребят это тоже очень важно.

Есть такое мнение, что дети с аутизмом не хотят общаться. Ничего подобного! Может быть, возникает такое ощущение потому, что они не очень хорошо умеют это делать. Ведь если ты чего-то не умеешь, то начинаешь сторониться. Если вы не умеете петь, то вы не пойдете в хор. То есть желание контактировать у них есть, просто у них возникает много сложностей на пути к социализации.

***

Из этой беседы я сделала вывод, что главное лекарство – принятие, понимание «особенного ребёнка» и, безусловно, любовь. Чтобы такому человеку было легче освоиться в обществе, нужно  попытаться понять, что он чувствует, а иногда и поддержать простой улыбкой или взглядом.

Что я могу сделать в этой ситуации? Все просто, XXI век – время информационных технологий. У огромного количества людей есть аккаунты в различных социальных сетях. Написав банальный пост про болезнь, человека или опубликовав просьбу о помощи, вы уже помогаете. Не будьте слепы и глухи к просьбам тех, кто оказался в беде!

Вика ЗАЙЦЕВА, гимназия №17

Фото vk.com/igrovaja


Комментарии:

Leave a Reply